Estaba en el mejor momento de mi vida, una vida tranquila e impecable, con una historia de amor a full, ganas de vivir y gritar al mundo mi felicidad. Había sido aceptada en la escuela de teatro y mas felicidad no cabía en mi pecho, hasta que un día de marzo del 2004 desperté con una indigestión que no me pareció para nada extraña, pero pasaron 10 días y me fui sintiendo peor, pensé que a lo más tendría una infección estomacal. Pero un día desperté y ya no podía sostener mi cuerpo, había bajado 10 kilos en esas 2 semanas, todo paso de forma muy muy rápida y agresivo. Esas dos semanas bastaron para destruir gran parte de mi existir, nunca antes sentí un malestar, esto exploto de un día para otro.
Así pase por la peor experiencia de mi vida asistiendo hospital del sistema publico (el Hospital San Jose) donde por poco me matan ya que no me tomaron en cuenta y simplemente por el resultado de una radiografía de abdomen simple querían operarme de apendicitis, me sentía horrible pero no autorice la operación, así que me dejaron en un pasillo desnuda, tapada solo con una sabanilla y nunca me atendieron. Al día siguiente ante la insistencia de mis familiares lograron saber de mi y finalmente me "raptaron" de ese lugar para llevarme al hospital clínico de la universidad católica.
Y aquí empieza otra historia, me trataron de lo mejor se preocuparon tanto de mí que aun les agradezco. Conocí tres doctores que me cambiaron la vida y quiero nombrarlos, por que uno es un verdadero mago, me refiero al Dr. Francisco Lopez que aunque ya no pertenece a la institución sigue siendo un sol, también conocí al Dr. Soto que es un encanto de persona y muy motivador, siempre recordare que en un día de mucha pena para mi, llevo a su hijo chiquito para que lo conociera, no se si el aun se acuerde de mi (aunque creo que con todas las rabietas que lo hice pasar lo mas probable es que así sea) y el otro es el Dr. Alvarez que también se ha portado un amor conmigo así como la enfermera Ximena y todo ese grupo hermoso de personas.
Bueno aquí comienza la verdadera historia, cuando llegue no valía nada, nadie sabia como podía estar viva en esas condiciones, esperamos un mes para estabilizarme y poder entrar a pabellón. Fue terrible yo no sabia nada de colitis ulcerosa. ¿Ah, que es eso? ¿porque a mí? ¿en que momento me enferme? todo era preguntas sin ninguna respuesta hasta ese momento, al final me opere y quede con una iliostomia por nueve eternos meses, mientras por dentro trataba de sanar. Fue fuerte el proceso, duro, cansador, aburridor, agotador y todo lo terminado en "or". Creo que en algún momento necesite ayuda psicología por que creí que me volvería loca, con todo el amor que me rodeaba me contuve,pero todo fue muy loco. Luego de eso me operaron 5 veces más y de eso ya han transcurrido cinco eternos años que si no fuese por mi pololo no hubiera podido soportar, él me alienta y no me deja caer, eso aparte de los cuidados de la tia Ema (su mamá) que me soporta en su casa. Eternos años por que nunca deje de sentirme mal, solo en periodos muy cortos me sentí normal. Esto cambio mi vida en un cien por ciento, nada del futuro que tenia en la mente se pudo concretar, y eso hizo que mi autoestima se fuera a cero, sin creer que sea capaz de asumir ningún desafió.
Y ahora que se supone estaba tratando de rearmar mi vida y me siento nuevamente mal y me diagnostican una "belleza" de crohn otra vez quedo ¡plop! me derrumbo y tengo que empezar una nueva pelea, lo que ahora no sé es si tengo ganas, fuerzas y la paciencia que requiere este largo proceso.
El problema de todo esto es que nadie se hace cargo de nosotros los enfermos "crohnianos y ulcerosos", los tratamientos son excesivamente caros realmente inalcanzables para muchos de nosotros.
Así pase por la peor experiencia de mi vida asistiendo hospital del sistema publico (el Hospital San Jose) donde por poco me matan ya que no me tomaron en cuenta y simplemente por el resultado de una radiografía de abdomen simple querían operarme de apendicitis, me sentía horrible pero no autorice la operación, así que me dejaron en un pasillo desnuda, tapada solo con una sabanilla y nunca me atendieron. Al día siguiente ante la insistencia de mis familiares lograron saber de mi y finalmente me "raptaron" de ese lugar para llevarme al hospital clínico de la universidad católica.
Y aquí empieza otra historia, me trataron de lo mejor se preocuparon tanto de mí que aun les agradezco. Conocí tres doctores que me cambiaron la vida y quiero nombrarlos, por que uno es un verdadero mago, me refiero al Dr. Francisco Lopez que aunque ya no pertenece a la institución sigue siendo un sol, también conocí al Dr. Soto que es un encanto de persona y muy motivador, siempre recordare que en un día de mucha pena para mi, llevo a su hijo chiquito para que lo conociera, no se si el aun se acuerde de mi (aunque creo que con todas las rabietas que lo hice pasar lo mas probable es que así sea) y el otro es el Dr. Alvarez que también se ha portado un amor conmigo así como la enfermera Ximena y todo ese grupo hermoso de personas.
Bueno aquí comienza la verdadera historia, cuando llegue no valía nada, nadie sabia como podía estar viva en esas condiciones, esperamos un mes para estabilizarme y poder entrar a pabellón. Fue terrible yo no sabia nada de colitis ulcerosa. ¿Ah, que es eso? ¿porque a mí? ¿en que momento me enferme? todo era preguntas sin ninguna respuesta hasta ese momento, al final me opere y quede con una iliostomia por nueve eternos meses, mientras por dentro trataba de sanar. Fue fuerte el proceso, duro, cansador, aburridor, agotador y todo lo terminado en "or". Creo que en algún momento necesite ayuda psicología por que creí que me volvería loca, con todo el amor que me rodeaba me contuve,pero todo fue muy loco. Luego de eso me operaron 5 veces más y de eso ya han transcurrido cinco eternos años que si no fuese por mi pololo no hubiera podido soportar, él me alienta y no me deja caer, eso aparte de los cuidados de la tia Ema (su mamá) que me soporta en su casa. Eternos años por que nunca deje de sentirme mal, solo en periodos muy cortos me sentí normal. Esto cambio mi vida en un cien por ciento, nada del futuro que tenia en la mente se pudo concretar, y eso hizo que mi autoestima se fuera a cero, sin creer que sea capaz de asumir ningún desafió.
Y ahora que se supone estaba tratando de rearmar mi vida y me siento nuevamente mal y me diagnostican una "belleza" de crohn otra vez quedo ¡plop! me derrumbo y tengo que empezar una nueva pelea, lo que ahora no sé es si tengo ganas, fuerzas y la paciencia que requiere este largo proceso.
El problema de todo esto es que nadie se hace cargo de nosotros los enfermos "crohnianos y ulcerosos", los tratamientos son excesivamente caros realmente inalcanzables para muchos de nosotros.
12 comentarios:
Jaqueline: Te felicito por entregarnos este testimonio, eres una joven con mucha fuerza vital, de gran generosidad al compartir con otras personas tu testimonio, los dias que compartimos estando las dos hospitalizadas y tratando de manejar nuestras iliostomias, compartiendo nuestros temores, viendo la preocupacion de nuestras familias, no alcanze a dimensionar lo explosivo que habia sido para ti el inicio de la colitis ulcerosa, y todo lo que demoro el diagnostico.
No dejes de escribir, de alguna forma te va a ayudar a sanar y comprender que tenemos que aprender a disfrutar al maximo nuestra vida, a pesar de nuestros dolores.
Tambien con tu experiencia vas a ayudar a muchas personas que estan en lo mismo.
Un fuerte abrazo y saludos a Sra. Ema, siempre la recuerdo.
Con cariño
Martina
Me parece genial que hayas optado por publicar tu experiencia ya que como tu deben existir mas personas que sufren estos cambios bruscos en su vida,y que estan a la deriva con una enfermedad casi desconocida.
solo me queda decirte que tienes todo para seguir luchando, la fuerza, paciencia y personas que te quieren y apoyan en todo, asi que......a vivir la vida loca!!!!
Mi niña :
Quiero decirte que estoy realmente conmovida por tu historia. Conmovida más que nada por ver
te luchar con fuerza y con tanta entereza, a pesar de tus jóvenes años, donde es más fácil refugiarse en la amargura y en la victimización. Realmente eres muy valiente y decidida , ambas características más que necesarias para enfrentar no sólo una efermedad tan invasiva, sino además sortear las malas prácticas médicas y hospitalarias deficientes que terminan por agravar la situación que debiera ser tratada con eficiencia y efectividad.Me ha conmovido el que seas capaz de reconocer el amor de los tuyos y de las personas que te rodean, que tengas la belleza de alma para mirar con ojos puros a quienes tienes a tu lado: tus buenos médicos, tus enfermeras, tu pololo, tu suegra... tu familia. Incluso, ni siquiera sabes la inmensa cantidad de personas que has tocado profundamente con sólo mirarte y que ruegan por tu recuperación, porque te ven con fortaleza, con entereza, joven y valiente... comunicando una historia, recreando todo el camino que has tenido que recorrer, entregándote en ello, entera e íntegra, haciendo una donación de entereza que nos llega al alma.
Te deseo la mejor recuperación posible, en esta enfermedad que es tremendamente compleja. Continúa confiando en la vida, en que la medicina avanza todos los días y que los que te aman, te ven con amor todos los días.
Un abrazo fierte y los mejores deseos. Desde valparaíso
maría Angélica.
Me ha gustado leer tu experiencia. Es estupendo que cuentes con tanto apoyo, que seguro que será una ayuda inestimable en el vivir cada día con nuestros padecimientos.
Enhorabuena por acercarnos tu experiencia. Me alegro de que cuentes con el apoyo de toda tu gente, para mi también ha sido una cosa fundamental siempre.
Seguiré leyéndote. Espero que nos traigas solo escritos llenos de buenas noticias.
Buenas Jacqueline, te he enviado más de un mensaje, me daba error al enviarlo, así que si te llega más de uno, solo es necesario qeu publiques uno, lamento las molestias.
Hola mi amor, estoy tratando de averiguar el porque,no se puede ver lo que la gente escribe un beso y ojalas mejores pronto
quiero dar gracias a todos los que me escribieron, disculpen por no haber publicado antes sus mensajes, pero la tecnologia me habia jugado una mala pasada, pero ya esta todo solucionado. Gracias por todo el apoyo, seguiremos en contacto, tambien me gustaria saber cuales son sus experinecia
un abrazo
Eres muy valiente, sige a delante que no te gane! valora todo lo que la vida te a regalado. (aunque aveces no lo notes)
Pocas personas pueden desir que tiene mucho AMOR a su alrededor, disfruta cada dia como si fuese el último DÌA de tu vida. no le des caida a la amargura y a las tristeza. yo no sufro esto pero e visto grandes personas pasar por ello y se que donde quiera que esten estan luchando por salir adelante.
cuidate mucho y cree en que dios da grandes pruevas solo a personas de GRAN FORTALESA .
Que Dios te Proteja y Cuide siempre.
hola jacque, soy otra del club de los CUs. te entiendo tanto, yo estoy en el proceso de operarme, al leer tu historia no puedo negar que me da susto lo que viene. quiero pensar que todo estará bien. sabes a veces me siento que me hubieran amarrado y cada cosa que me pasa es como si me llegaran puñetazos directamente a la cara. llevo un año con CU, he tenido tres crisis, debo hospitalizarme, dejar mi casa, mis hijos, mi trabajo, mi relación de pareja que de milagro aún conservo (o me conservan)... ahora operarme... es para volverse loca. pero bueno, somos mujeres y de sobra sabemos que podremos salir de esta. Dios es grande... y no nos olvida. Un abrazo...
hola, a mi em paso algo parecido, estube con un cuadro diarreico que duro 5 años, pesaba 108 kilos cuando comenzo, termine pesando 52 kilos; pase por muchos examenes y ninguno lograba dar con el real motivo de estas colitis (CU, cancer, drogas, SIDA, enferm. Celiaca) despues de pasar hambre durante 1 año ya que no podia ingerir casi ningun tipo de alimentos ya que todo me causaba dolor intestinal, pase a un local de comida rapida y pedi 1 pichanga para 2 y una cerveza, al tercer dia estaba en un estado de dolor y sin reconocer a nadie ya que perdi el conocimeinto y la razon, me operaron de urgencia en Valdivia al tercer dia, se me abrio el intestino delgado a la altura del ilion 20 cm, me sacaron casi 3 litros de materia y extirparon 50 cm de intestino dejandome una iliostomia que ya lleva casi 1 año, se me diagnostico Crohn.... al tercer dia de la operacion el doctor me autorizo a comer de TODO, fue lo mejor que me pudo pasar despues de 5 años de una vida llena de dolor y hambre, en 3 meses subi 34 kilos, ahora peso 84, y soy feliz con mi bolsita jejeje, llevo una vida casi normal, voy a la la playa, al rio, me baño con mi bolsita puesta (obviamente todos miran pero filo, yo feliz) puedo comer de todo ya que no me han prohivido nada, lo unico que trato de no ingerir son los choclo, las arvejas, y legumbre en general, muchas obtrucciones por estos, jejejej, pero una buena sonda y listo.
es verdad que estar con una iliostomia es bastante fome, pero si comparas eso a estar con colitis 5 años, padecer dolor duarante 3, y tener hambre durante 12 largos meses, prefiero terner esta bolsita durante el resto de mi vida, es verdad que la enfermedad es complicada, pero entre mas la tomas en cuanta peor, yo no le hago caso como, bebo, y fumo lo que sea (menos vinos y cervezas, se me llena la bolsa cada 10 minutos jejejej) pero como les digo estoy feliz ya me queda poco para la operacion de reconstruccion del transito intestinal y volver a mi vida normal, poder practicar deportes como antes, tener un rico baño de tina con mi mujer y mi hijo, poder hacer el amor sin pensar en que se va a abrir la bolsa, xD
creo que te falta otro enfoque podrias pensar que pudo ser bastante peor incluso peor a lo que me paso.
Antes de despedirme quiero agradecerle a mi familia completa por su dedicacion y los cuidados queme dieron (hermanita te quiero mucho) a mi vieja por verla sufrir durante 5 años a mi lado y cuidarme durante los 9 dias que estube en el hospital y el mes que estube en su casa recuperandome despues de la operacion, no tengo palabras para decirte lo fundamental que eres en mi vida, a mi mujer: por ser mi compañera y amarme despues de estos 5 años de pasarla atros te amo mi amor. Doctor Seguel te pasaste viejo eminecia te demoraste 5 minutos en decirme que tenia crohn con solo escuchar mis dolencias.
y para ti te puedo decir fuerza no es para tanto jojoojojo... te imaginas si hubiese sido una colostomia, eso ubiese sido terrible, jejejeje cuidate un beso
JC Correa
Calbuco
Soy Maria...pasé mas de un año con diarrea crónica...empeorando y haciendo tratamientos de todo tipo sin resultados. Hasta que llegó a mis manos la dieta de carbohidratos específicos (SCD) y el libro "Romper el circulo vicioso" Estoy haciendo la dieta y saliendo de ese horror. Realmente funciona. Es muy saludable y mas facil de hacer de lo que parece. Somos lo que comemos; por favor...no dejen de intentarlo.
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